Здоровые дети – залог процветания государства. Соответственно, вопросы сохранения и укрепления здоровья детей, снижения заболеваемости, младенческой и детской смертности, инвалидизации должны являться главными задачами современной медицины. О мерах, направленных на охрану и улучшение здоровья детского населения путем обеспечения качественной специализированной и высокоспециализированной медицинской помощи, читателям газеты «Здоровье Казахстана» рассказала директор Научного центра педиатрии и детской хирургии г. Алматы, главный детский гематолог Министерства здравоохранения и социального развития Республики Казахстан Риза Зулкарнаевна Боранбаева.

— Риза Зулкарнаевна, расскажите немного о Центре, о его истории и ключевых моментах развития.
— Научный центр педиатрии и детской хирургии (НЦПДХ) был создан в 1932 г. В настоящее время его история насчитывает более 80 лет. НЦПДХ – учреждение с собственными традициями, заложенными ветеранами науки, профессорами, многие из которых работают здесь и по сегодняшний день. НЦПДХ является многопрофильной клиникой, оказывающей специализированную и высокоспециализированную медицинскую помощь детям в возрасте от одного дня до 18 лет. Здесь получают лечение дети со всех регионов республики. Также НЦПДХ является головным педиатрическим учреждением республики, которое осуществляет организационно-методическую работу по всем регионам Казахстана. Центр располагает 285 койками, 115 из них предназначены для пациентов с онкологической и гематологической патологией, т. е. почти 50% пациентов центра составляют дети с онкологическими и гематологическими заболеваниями. Одним из новых направлений, которые активно развиваются в НЦПДХ в последние годы, является кардиохирургия: в 2012 г. в Центре открыто отделение детской кардиохирургии. Сейчас в Центре проводятся операции на открытом сердце; уже второй год применяется интервенционная кардиология, т. е. малоинвазивные операции на сердце, которые выполняются детям при врожденных пороках сердца. В клинике также есть соматическое, пульмонологическое, урологическое отделения, отделение общей хирургии – это основные профили, по которым осуществляется лечение в Центре.

— Известно, что в рамках программы «Саламатты Κазаκстан» уделяется большое внимание охране материнства и детства. Как эта программа коснулась вашей клиники?
— Нашей самой важной миссией является снижение младенческой и детской смертности. И так как НЦПДХ представляет собой основное педиатрическое учреждение страны, нашими главными целями и задачами является проведение всевозможных мероприятий, направленных на снижение младенческой и детской смертности по республике в целом. В настоящее время по сравнению с предыдущими годами детская смертность в динамике снижается (к примеру, за 2014 г. на 13% снизился уровень младенческой смертности по сравнению с предыдущим годом). Сейчас первый этап программы заканчивается, начнется второй, и естественно, все наши мероприятия будут направлены на совершенствование работы педиатрической службы.

Мы осуществляем все виды терапии, внедряем инновационные технологии, проводим уникальные операции: трансплантацию гемопоэтических стволовых клеток при онкологических заболеваниях (т. е. пересадку костного мозга), сложнейшие хирургические вмешательства при пороках развития желудочно-кишечного тракта, грудной полости, кардиохирургические операции для коррекции врожденных пороков развития сердечно-сосудистой системы, малоинвазивные видеоэндоскопические операции при лечении абдоминальных и урологических патологий. Отличительной чертой НЦПДХ является то, что здесь выполняются хирургические вмешательства у пациентов с самого рождения, в основном это операции при врожденных пороках, в том числе и на сердце.

Кроме лечебной работы мы проводим постоянный анализ младенческой смертности и выделяем приоритетные направления, проблемы, которые требуют большего внимания. К примеру, если в структуре младенческой и детской смертности на первом месте оказываются состояния перинатального периода, а на втором – врожденные пороки развития, то разрабатываются и планируются мероприятия для решения проблем, имеющихся в этой области. В том числе НЦПДХ организует различные обучающие программы в регионах именно по этим направлениям, проводит телелекции, телеконсультации, т. е. осуществляет дистанционное обучение. Если в регионе появляется ребенок, которому требуется какая-либо консультативно-практическая помощь, и его невозможно привезти в Центр ввиду тяжести состояния, наши специалисты могут дистанционно, с помощью телеконсультаций совместно с докторами из региона обсудить ситуацию и рекомендовать, что можно сделать, чтобы улучшить состояние пациента.

Кроме обучающих программ и телелекций, мы осуществляем практическую помощь, т. е. при необходимости проведения осмотра тяжелого пациента на месте или проведения в области сложной операции наши специалисты выезжают с практической помощью в регионы.

Немаловажный аспект деятельности НЦДПХ – это преемственность между лечебными учреждениями. Мы тесно сотрудничаем с Научным центром акушерства и гинекологии, где по принципу регионализации перинатальной помощи беременная женщина с патологией плода родоразрешается, и далее на этап выхаживания направляется к нам в Центр – в отделение хирургии новорожденных или в отделение неонатологии.

Таким образом, многие мероприятия, предусмотренные Госпрограммой «Саламатты ?Казакстан» по совершенствованию нашей службы, были исполнены.

В последние два года мы активно развиваем детскую онкологическую службу. Раньше все дети с онкопатологией получали лечение в Казахском научно-исследовательском институте онкологии и радиологии, теперь они переведены в НЦДПХ, где для матери и больного ребенка созданы комфортабельные условия в новых отделениях, а лечение осуществляется по международным программам, разработанным и адаптированным в РК совместно с германскими специалистами. Также мы продолжаем сотрудничество со специалистами из Германии. Во время визитов в Казахстан на мастер-классах они обучают наших специалистов, консультируют больных. В частности, хорошим другом Центра уже более 20 лет является знаменитый педиатр, детский гематолог-онколог из Германии Валентин Герайн, профессор клиники Университета им. Гете (г. Франкфурт-на-Майне). Он оказывал нам огромную поддержку, когда мы внедряли программы по лечению детей с лейкемией, базирующиеся на германских протоколах. Сейчас лечение подобных пациентов в нашей стране тщательно отработано, терапия проводится в соответствии с международными стандартами. 20 лет назад практически все пациенты с лейкемией были обречены. Сегодня в РК при терапии лимфобластного лейкоза у детей удается достигнуть выживаемости в более чем 70% случаев, и это очень хорошие результаты, так, по мировым данным этот показатель составляет 80–85%. Все эти годы нам помогал профессор Герайн. В период становления и после мы всегда с ним консультировались, он приезжал к нам, обучал наших специалистов.

В области детской онкологии на сегодня мы также тесно сотрудничаем с ведущим немецким детским онкологом Гюнтером Хенце, профессором Университетского медицинского комплекса Шаритег. Берлина, амбулаторный центр Отто-Хойбнер. Профессор Хенце является внештатным специалистом Министерства здравоохранения и социальной защиты Республики Казахстан, и это ему принадлежала идея перевести детей из КазНИИОР в НДПЦХ. В результате по аналогии с западными странами в Казахстане появилась новая специальность «онкология/гематология детская».

Сейчас мы интенсивно внедряем трансплантацию гемопоэтических стволовых клеток. Пока проводится пересадка только от родственных доноров. В будущем мы планируем проводить аналогичные операции и от неродственных доноров. Однако это зависит от того, когда в республике будет создан банк доноров – только тогда это станет возможно.

— Лечение онкопатологии предполагает длительную терапевтическую программу. Скажите, предусмотрено ли какое-либо обучение родителей, родственников детей, страдающих онкологическими заболеваниями? По аналогии со школами диабета, к примеру.
— Диабет – это заболевание, которое требует постоянного, пожизненного лечения. Лечение же лейкоза, практически любого онкологического заболевания выполняется иначе. Интенсивная химиотерапия проводится в НЦДПХ по существующим протоколам терапии, рассчитанным на 6–9 месяцев максимум. После выполнения курса лечения ребенок выписывается на поддерживающую терапию. Например, в случае лейкоза ребенок в течение примерно 1,5 лет находится на поддерживающей терапии, затем снимается с лечения. Ситуация с онкологическим пациентом аналогична: если он заканчивает химиотерапию, то в дальнейшем не нуждается в каком бы то ни было лечении, если, конечно, не возникнет рецидив заболевания и т. д. Поэтому в дальнейшем пациент находится на дому, при держиваясь рационального питания и выполняя рекомендации врачей. Подобному пациенту не нужно, как при диабете, вводить инсулин или какие-либо еще препараты, окружающим не требуется специализированное обучение для того, чтобы оказывать больному дальнейшую лечебную поддержку. Однако этого требует такое гематологическое заболевание, как гемофилия. В этой связи в текущем году в наших планах создание школы гемофилии для больных детей и их родителей. Во всем мире пациенты с гемофилией обучаются вводить необходимые им препараты самостоятельно: или сами дети, если это позволяет возраст, или родители.

В отношении же лейкоза и онкологических заболеваний мы обучаем пациентов, когда они находятся в Центре на интенсивной терапии. У нас есть специальные буклеты, памятки, которые мы раздаем родителям, чтобы они знали, как ухаживать за ребенком, пока тот находится в стационаре, пока проходит химиотерапию, как обрабатывать ротовую полость, чем можно кормить ребенка – существует очень много нюансов. Так, когда у ребенка аплазия, у него даже внутренние микроорганизмы, которые в нормальных условиях не являются патогенными, начинают активизироваться и вызывать различные осложнения. Однако в целом, когда больные полностью заканчивают химиотерапию, какое-то дополнительное лечение проводить не нужно. Обучения, главным образом, требуют пациенты с гемофилией: как вводить факторы свертывания, как избежать травм – кроме того, они должны получать профилактическое лечение 2–3 раза в неделю. Все это требует дополнительного обучения родителей.

— Насколько пациенты НЦПДХ обеспечены гарантированным объемом бесплатной медицинской помощи?
— Те дети, которые находятся у нас в стационаре, на 100% обеспечены необходимым объемом бесплатной медицинской помощи, т. е. все, кто лечится в НЦПДХ, получают бесплатное лечение. В гарантированный объем входят практически все химиопрепараты, которые предусмотрены протоколами терапии, и сопроводительная терапия: антибактериальные средства, препараты для симптоматической терапии. В этом отношении мы обеспечены на должном уровне. И даже в случае когда нет единичных лекарств, которые не зарегистрированы в Республике Казахстан, мы стараемся найти дистрибьюторов, которые делают поставку этих лекарственных средств разовым ввозом, могут однократно ввезти этот препарат в страну по разрешению Министерства. Сейчас у нас уже отработана подобная схема поставки. Мы отслеживаем статистику: какие заболевания из года в год у нас встречаются, какие заболевания редко бывают – и заранее готовимся, чтобы обеспечить пациентов всеми необходимыми лекарственными средствами.

— Расскажите, пожалуйста, о дальнейших планах развития.
— В этом году мы планируем провести масштабную конференцию, посвященную инновационным технологиям, под названием «Современные технологии лечения, реабилитация и социальная поддержка пациентов с онкологическими, гематологическими и редкими заболеваниями». Кроме того, в ближайшем будущем планируется делать упор не только на технологию лечения, но и на реабилитацию и социальную поддержку. Потому что все больные с онкологическими или редкими заболеваниями требуют социальной поддержки. Сейчас организовано много всевозможных общественных объединений, фондов, групп волонтеров, которые хотят помогать этим больным. Но нам бы хотелось, чтобы их поддержка была правильной и системной, чтобы пациенты, выйдя из стен Центра (даже когда они лечатся и в перерыве уходят домой), получали необходимую социальную поддержку. Во всем мире онкологические пациенты представляют крайне сложную категорию больных, в которой трудно гарантировать стопроцентное выздоровление – в любом случае присутствует определенный контингент пациентов, у которых срок жизни все-таки будет ограниченным, которые не всегда выздоравливают. Задача в том, чтобы помочь и этой группе пациентов: они не должны оставаться со своей бедой один на один, штатные специалисты медицинских организаций и волонтеры должны помогать им в решении возникающих проблем. Каждая семья, столкнувшаяся с этой проблемой, должна получить помощь: они не всегда бывают материально обеспечены, а иногда просто необходимо услышать доброе слово, почувствовать, что кто-то рядом хочет помочь. Следовательно, необходимо соответствующим образом объединить и направить общественные силы.

Кроме того, в всем мире родители детей, страдающих онкологическими заболеваниями, создают родительские общества. Они лучше могут помочь друг другу, т. к. знают эту ситуацию изнутри, знают, какие бывают проблемы: и когда пациенты находятся в стационаре, и когда они находятся дома. К решению данных вопросов мы также планируем привлекать наших зарубежных друзей, планируем пригласить общественные организации из других стран, родительские общества, чтобы они поделились своим опытом работы. В Казахстане еще недостаточно специалистов психологов, социальных работников, обученных и ориентированных именно на онкологические, редкие наследственные и врожденные заболевания. В таком ключе мы намерены провести конференцию в июне 2015 г.

— Большое спасибо за уделенное время и подробный рассказ! Риза Зулкарнаевна, от лица газеты «Здоровье Казахстана» позвольте пожелать огромных успехов в избранной области и скорейшего выздоровления вашим пациентам.

Подготовила Ольга Тачановская