Лучшие мировые специалисты по лечению муковисцидоза приезжают в Казахстан, чтобы обучить 100 казахстанских врачей

Казахстанская ассоциация муковисцидоза ОО «Дети-инвалиды, больные муковисцидозом» совместно с Международной организацией Cystic Fibrosis Worldwide, членом которой они являются, Министерством здравоохранения РК, а также Научным центром педиатрии и детской хирургии  проведут двухдневный обучающий модуль для 100 казахстанских врачей.

 

21 июня 2016 года на Совете директоров Всемирной организации муковисцидоза Cystic Fibrosis Worldwide (CFW) было принято положительное решение о вступлении  Казахстанской ассоциации муковисцидоза в члены CFW, а также о поддержке Казахстана. В связи с этим CFW взяла на себя обязательство организовать визит в нашу страну команды лучших специалистов в лечении муковисцидоза для обучения наших казахстанских врачей мировым стандартам лечения муковисцидоза.

 

24 апреля 2018 года президент CFW  г-н Терри Стюарт, а также команда из 4 специалистов прибывает в Алматы. Визит продлится до 26 апреля.

Члены медицинской команды:

  • Cystic Fybrosus Paediatrician Dr. Ian Balfour-Lynn (педиатр)
  • CF Dietitian Dr. Susan Linden Woods (диетолог)
  • CF Physiotherapist Ms. Sunayana Ammaui Thorpebeeston (физиотерапевт)
  • CF Nurse Dr. Suzanne Kenny (медсестра).

 

В программе приезда:

  • 2-дневное обучение казахстанских врачей, а также студентов медицинских вузов общим особенностям и признакам муковисцидоза
  • Знакомство и переговоры с управлением НЦПиДХ
  • Осмотр отделений НЦПиДХ, имеющих отношение к лечению муковисцидоза, дискуссия с медицинским персоналом клиники
  • Ознакомление с перечнем доступных лекарственных средств и сопутствующего оборудования
  • Знакомство и переговоры с руководством Министерства здравоохранения РК
  • Круглый стол с родителями детей, больных муковисцидозом
  • Пресс-конференция.

 

Программа визита:

 

24 апреля 2018 г.

Обучающий модуль для казахстанских специалистов, имеющих отношение к лечению и диагностике муковисцидоза.

Место проведения – конференц-зал отеля «Алматы».

Темы для обсуждения: Инфекции легких – профилактика и лечение. Легочные осложнения и работа с ними. Очистка дыхательных путей. Небулайзеры. Рекомендации по правильному питанию. Желудочно-кишечные осложнения. Прочие осложнения. Управление тяжелым течением болезни. Вопросы и ответы.

Будет организован синхронный перевод  для аудитории.

Аудитория: региональные врачи пульмонологи, физиотерапевты, диетологи, гастроэнтерологи, медсестры, студенты алматинских медицинских вузов; возможно, средства массовой информации.

 

25 апреля 2018 г.

Обучающий модуль для казахстанских специалистов, имеющих отношение к лечению и диагностике муковисцидоза.

Место проведения – конференц-зал отеля «Алматы».

Темы для обсуждения: Основы физиотерапии. Диабет при муковисцидозе. Рождаемость и беременность. Современные и инновационные  методы лечения. Упражнения, подход и стрессовое недержание. Энтеральное питание. Модели и различия ухода за детьми и взрослыми. Дискуссионный форум.

Будет организован синхронный перевод  для аудитории.

Аудитория: региональные врачи пульмонологи, физиотерапевты, диетологи, гастроэнтерологи, медсестры, студенты алматинских медицинских вузов; возможно, средства массовой информации.

 

26 апреля 2018 г.

Осмотр клиники НЦПиДХ. Обсуждение лечения, лекарственных средств и т. д. Вопросы и ответы медицинского персонала.

Аудитория: специалисты клиники НЦПиДХ.

Встреча с родителями.

Аудитория: родители пациентов.

 

Встреча с государственными должностными лицами (министром здравоохранения и/или его заместителем) для обсуждения результатов обучения и последующих шагов, включая клинику для взрослых.

Аудитория: региональные врачи пульмонологи, физиотерапевты, диетологи, гастроэнтерологи, медсестры, студенты алматинских медицинских вузов; возможно, средства массовой информации.

Пресс-конференция для обмена планами со СМИ.

Аудитория: средства массовой информации.

Данное мероприятие выполняется в соответствии с пунктом 33 раздела 6 «Информационно-разъяснительная работа» Дорожной карты по внедрению новых стандартов диагностики и лечения редких болезней у детей в Республике Казахстан на 2017–2019 гг.

 

 Информационная справка:

CysticFibrosisWorldwide (CFW, пер. Муковисцидоз по всему миру) – это международная благотворительная организация, зарегистрированная в штате Массачусетс, США, целью которой является улучшение качества и продолжительности жизни больных с муковисцидозом в мире.  67 стран являются членами  CFW. Основным направлением деятельности является распространение информации о болезни среди ученых, медицинских работников, пациентов и их семей, а также поддержка создания центров по лечению муковисцидоза.

Примером проектов CFW является создание центров муковисцидоза в Грузии и Армении

https://cfww.derekgrimes.com/about-us

Dr. IanBalfour-Lynn является одним из ведущих педиатров Королевского госпиталя Бромптон (Royal Brompton Hospital), являющегося всемирно известным центром по лечению муковисцидоза. Dr. Balfour-Lynn получил образование в Университетском колледже Лондона и Вестминстерской медицинской школе. В  стаж его деятельности входит работа в известной «Грейт-Ормонд-стрит» –  больнице для детей, где он работал в ряде отделов, включая респираторную медицину, интенсивную терапию, инфекцию и иммунологию, трансплантацию сердца и легких. Его другие посты:

  • председатель комиссии по клинической работе по муковисцидозу здравоохранения Великобритании
  • директор по лечению детей с муковисцидозом в больнице Royal Brompton
  • почетный доцент в Медицинской школе Имперского колледжа
  • консультант по педиатрической респираторной медицине в больнице Челси и Вестминстера
  • Член группы муковисцидоза в Европейском респираторном обществе
  • член клинической справочной группы по муковисцидозу
  • президент отделения детской медицины Королевского медицинского общества.

Д-р Бальфур-Линн также в течение 2 лет проводил полноценные исследования для своей диссертации д. м. н.  «Ведущие факторы защиты дыхательной системы у новорожденных с респираторными инфекциями», Лондонский университет, 1994 http://www.rbht.nhs.uk/healthprofessionals/consultants/balfour-lynn/

 

Каждый 25-й житель Земли является носителем дефектного гена. Муковисцидоз, тяжелое генетическое заболевание, возникает у человека в том случае, если оба его родителя являются носителями такого гена. В этом случае вероятность рождения у них здорового ребенка составляет всего 25%, больного МВ – 25% и носителя дефектного гена – 50%.

В настоящий момент диагностическим оборудованием, что есть в Алматы, можно продиагностировать всего 33 мутации данного гена (тогда как в Европе различают 2500 мутаций гена), поэтому мы и не можем выявить болезнь как у новорожденных, так и у пациентов повзрослее.

На сегодняшний день в Казахстане официально зарегистрировано 105 больных с муковисцидозом. Но отсутствие качественной диагностики и опыт других стран позволяют предположить, что их в десятки, а то и в сотни раз больше.
Большинство из них у нас в стране не доживает до 10 лет. Причина этого заключается в основном в отсутствии квалифицированных специалистов, грамотного лечения, а также обеспечения жизненно необходимыми лекарственными средствами. Однако при надлежащем уходе и правильном лечении такие больные могут жить вполне полноценной жизнью достаточно долго. Целью данного мероприятия является повышение грамотности врачей РК в отношении муковисцидоза, а также привлечение внимания медицинского сообщества к проблеме муковисцидоза.


Вы работаете в области здравоохранения?