Здоровье Казахстана - Лучшие мировые специалисты по лечению муковисцидоза приезжают в Казахстан, чтобы обучить 100 казахстанских врачей

Лучшие мировые специалисты по лечению муковисцидоза приезжают в Казахстан, чтобы обучить 100 казахстанских врачей

Казахстанская ассоциация муковисцидоза ОО «Дети-инвалиды, больные муковисцидозом» совместно с Международной организацией Cystic Fibrosis Worldwide, членом которой они являются, Министерством здравоохранения РК, а также Научным центром педиатрии и детской хирургии  проведут двухдневный обучающий модуль для 100 казахстанских врачей.

 

21 июня 2016 года на Совете директоров Всемирной организации муковисцидоза Cystic Fibrosis Worldwide (CFW) было принято положительное решение о вступлении  Казахстанской ассоциации муковисцидоза в члены CFW, а также о поддержке Казахстана. В связи с этим CFW взяла на себя обязательство организовать визит в нашу страну команды лучших специалистов в лечении муковисцидоза для обучения наших казахстанских врачей мировым стандартам лечения муковисцидоза.

 

24 апреля 2018 года президент CFW  г-н Терри Стюарт, а также команда из 5 специалистов прибывает в Алматы. Визит продлится до 26 апреля.

 

Члены медицинской команды:

  • Cystic Fybrosus Paediatrician Dr. Ian Balfour-Lynn (педиатр)
  • CF Dietitian Dr. Susan Linden Woods (диетолог)
  • CF Physiotherapist Ms. Sunayana Ammaui Thorpebeeston (физиотерапевт)
  • CF Nurse Dr. Suzanne Kenny (медсестра).

 

В программе приезда:

  • 2-дневное обучение казахстанских врачей, а также студентов медицинских вузов общим особенностям и признакам муковисцидоза
  • Знакомство и переговоры с управлением НЦПиДХ
  • Осмотр отделений НЦПиДХ, имеющих отношение к лечению муковисцидоза, дискуссия с медицинским персоналом клиники
  • Ознакомление с перечнем доступных лекарственных средств и сопутствующего оборудования
  • Знакомство и переговоры с руководством Министерства здравоохранения РК
  • Круглый стол с родителями детей, больных муковисцидозом
  • Пресс-конференция.

  

Программа визита:

 

24 апреля 2018 г.

Обучающий модуль для казахстанских специалистов, имеющих отношение к лечению и диагностике муковисцидоза.

Место проведения – конференц-зал отеля «Алматы».

Темы для обсуждения: Обзор заболевания «муковисцидоз». Инфекционные заболевания легких: профилактика и лечение. Легочные осложнения, профилактика и лечение. Рекомендации по правильному питанию детей с муковисцидозом. Желудочно-кишечные осложнения у детей с муковисцидозом. Прочие осложнения у детей с муковисцидозом. Генотипирование CFTR, его роль в диагностике муковисцидоза. Рождаемость и беременность у больных с муковисцидозом.

Будет организован синхронный перевод для аудитории.

Аудитория: региональные врачи пульмонологи, медсестры, физиотерапевты, диетологи, гастроэнтерологи, студенты алматинских медицинских вузов, возможно средства массовой информации.

  

25 апреля 2018 г.

Обучающий модуль для казахстанских специалистов, имеющих отношение к лечению и диагностике муковисцидоза.

Место проведения – конференц-зал отеля «Алматы».

Темы для обсуждения: Основы физиотерапии при муковисцидозе. Диабет при муковисцидозе. Клинические проблемы при поздней стадии заболевания. Современные и инновационные  методы лечения. ЛФК при муковисцидозе. Энтеральное питание. Модели и особенности ухода за детьми и взрослыми с муковисцидозом. Дискуссионный форум.

Будет организован синхронный перевод  для аудитории.

Аудитория: региональные врачи пульмонологи, физиотерапевты, диетологи, гастроэнтерологи, медсестры, студенты алматинских медицинских вузов; возможно, средства массовой информации.

  

26 апреля 2018 г.

Осмотр клиники НЦПиДХ. Обсуждение лечения, лекарственных средств и т. д. Вопросы и ответы медицинского персонала.

Аудитория: специалисты клиники НЦПиДХ.

 

Встреча с родителями.

Аудитория: родители пациентов.

 

Встреча с государственными должностными лицами (министром здравоохранения и/или его заместителем) для обсуждения результатов обучения и последующих шагов, включая клинику для взрослых.

Аудитория: региональные врачи пульмонологи, физиотерапевты, диетологи, гастроэнтерологи, медсестры, студенты алматинских медицинских вузов; возможно, средства массовой информации.

 

Пресс-конференция для обмена планами со СМИ.

Аудитория: средства массовой информации.

Данное мероприятие выполняется в соответствии с пунктом 33 раздела 6 «Информационно-разъяснительная работа» Дорожной карты по внедрению новых стандартов диагностики и лечения редких болезней у детей в Республике Казахстан на 2017–2019 гг.

 

Информационная справка:

CysticFibrosisWorldwide (CFW, пер. Муковисцидоз по всему миру) – это международная благотворительная организация, зарегистрированная в штате Массачусетс, США, целью которой является улучшение качества и продолжительности жизни больных с муковисцидозом в мире.  67 стран являются членами  CFW. Основным направлением деятельности является распространение информации о болезни среди ученых, медицинских работников, пациентов и их семей, а также поддержка создания центров по лечению муковисцидоза.

Примером проектов CFW является создание центров муковисцидоза в Грузии и Армении

https://cfww.derekgrimes.com/about-us

Доктор Ian  Balfour-Lynn (Иен Бальфур-Лин) - консультант Педиатрической Респираторной Медицины и Директор Педиатрического отделения Муковисцидоза больницы Royal Brompton (Королевского Бромптонского госпиталя) в Лондоне, заведующим кафедры муковисцидоза (педиатрической ассамблеи) Европейского Респираторного Общества и преподаватель в  Медицинской Школе Имперского Колледжа (университета).

 

Susan Madge (Сьюзан Мэдж), Магистр Наук, Доктор  Наук - консультант-медсестра и зам. директора Центра для взрослых с муковисцидозом больницы Royal Brompton (Королевского Бромптонского госпиталя) в Лондоне, Почетный лектор Медицинской Школы Имперского Колледжа (университета).

 

Ammani Prasad (Аммани Прасад), Степень Колледжа врачей и хирургов, почетный старший научный сотрудник Great Ormond Street Hospital и Института Детского Здоровья в Лондоне -физиотерапевт с 36-летним опытом работы в области педиатрической и неонатальной интенсивной терапии и респираторной медицины, в особенности с муковисцидозом. Являлась Заведующей отделения муковисцидоза в Great Ormond Street Hospital, где она работала с выше 30 лет.

 

Профессор Milan Macek Jr. (Милан Мачек младший), Доктор Медицины и Доктор Наук - Председатель крупнейшего академического института медицинской / молекулярной генетики в Чешской Республике и со-председатель Национального Центра Муковисцидоза. Его основными научным и клиническим интересом являются молекулярная генетика / геномика при редких заболеваниях и как использовать знания генетики в лечении болезней.

 

Каждый 25-й житель Земли является носителем дефектного гена. Муковисцидоз, тяжелое генетическое заболевание, возникает у человека в том случае, если оба его родителя являются носителями такого гена. В этом случае вероятность рождения у них здорового ребенка составляет всего 25%, больного МВ – 25% и носителя дефектного гена – 50%.

В настоящий момент диагностическим оборудованием, что есть в Алматы, можно продиагностировать всего 33 мутации данного гена (тогда как в Европе различают 2500 мутаций гена), поэтому мы и не можем выявить болезнь как у новорожденных, так и у пациентов повзрослее.

На сегодняшний день в Казахстане официально зарегистрировано 105 больных с муковисцидозом. Но отсутствие качественной диагностики и опыт других стран позволяют предположить, что их в десятки, а то и в сотни раз больше.
Большинство из них у нас в стране не доживает до 10 лет. Причина этого заключается в основном в отсутствии квалифицированных специалистов, грамотного лечения, а также обеспечения жизненно необходимыми лекарственными средствами. Однако при надлежащем уходе и правильном лечении такие больные могут жить вполне полноценной жизнью достаточно долго. Целью данного мероприятия является повышение грамотности врачей РК в отношении муковисцидоза, а также привлечение внимания медицинского сообщества к проблеме муковисцидоза. 


Вы работаете в области здравоохранения?